ОГЛАСИ

Видео: Охрид играше за Јане

OhridNews TV | OhridNews TV | 11.12.2017 20:29Посети : 2616

Во спортската сала „Билјанини извори“ во Охрид вчера се одржа Хуманитарен турнир во ракомет и фудбал – Сите играме за Јане Велковски од Скопје, едно од ретките деца кои боледуваат од спинална мускулна атрофија.



-Сакаме да им се заблагодариме на сите кои во знак на поддршка на малиот херој дојдоа да помогнат и да бидат дел од оваа наша манифестација. Играа млади фудбалери и ракометари од Охрид, но и претставници на Локалната самоуправа, политичари, уметници, спортисти и други јавни личности со цел да се подигне јавната свест за лицата со ретки болести. Испраќаме огромна благодарност до сите компании и поединци кои ни помогнаа овој настан да помине во најдобар ред: Градоначалникот Јован Стојаноски и Општина Охрид, ЈП „Билјанини извори“, хотел „Нова Ривиера“, маркетите „Тамаро“, Екстра Скопско, Супер радио, Жито леб, Астра дизајн, лајонс клубот „Лихнидос“, женскиот ракометен клуб Лихнид, ракометните ветеранки од Охрид, ФК Охрид Топ Тим, Скрин медиа, Андрос, Деадор, АБВ Дизајн, цвеќара „Бела дизајн“, Анета кловнета, Ивана Маховска, Влатко Стојкоски како и многу други кои безрезервно се вложија во овој проект. - велат од Здружениеto на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ - Охрид.



Во рамките на манифестацијата имаше и богата забавна и музичка програма. Настапија Ѓоко Танески, Ирма Гогова, Камелеон, Ивана Коскоска, Петар Маркоски, водителската палка беше за Александра Алексијевска од Супер радио, најинтересните спортски моменти ги „коментираа“ Стрезо Стаматовски и Никола Тодоровски, музика ни пушташе Dj Regie Rules, а своја точка и придонес во оваа хумана мисија дадоа и танчерите од Студиото за танц „Соната“ од Охрид. 



-Преку овој хуманитарен турнир, целта беше да се подигне јавната свест за постоењето на ретките болести и да се даде поддршка лекот „Спинраза“, кој е веќе достапен, да биде набавен во земјава и да биде ставен на позитивната листа во регистарот на лекови за ретки болести. - истакнуваат од Здружениеto на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ - Охрид.



Во Регистарот за ретки болести што се работи од 2015 година досега во Република Македонија се впишани 450 пациенти со утврдени 40-тина основни дијагнози од листата ретки болести, а се проценува дека нивниот број изнесува некаде околу две илјади лица. 


OhridNews

© 2018 Ohridnews.com. Сите права се задржани.
Текстов не смее да се печати или емитува, во целина или во делови, без договор со Ohridnews.com

OhridNews TV

ВАШЕТО ВНИМАНИЕ

АНКЕТА

Дали ќе биде постигнат договор за спорот со името помеѓу Македонија и Грција?

Да

Не

Гласај

Да - 4 гласови (15%)

Не - 22 гласови (85%)

Резултати Гласај

ПОВАЖНИ ТЕЛЕФОНИ

Полиција : 192 Брза помош : 194 Пожарна : 193 Центар за справување со кризи - Охрид : 195 АМСМ : 196 Автобуска станица : 260-339 Аеродром : 252-820 Црвен крст : 261-909 Водовод : 250-122 Комуналец : 263-325 НУ Центар за култура : 261-063 Завод и Музеј : 262-498 Основен суд : 261-868 ЕВН Информации : 0890 12345 ЕВН Дефекти : 0890 88888 Општа болница : 267-267 ФТУ - Охрид : 262-147 Охридско лето : 261-304 Организација на потрошувачи на Охрид : 252-833