ОГЛАСИ

Херојот Јане на прием кај премиерот Заев, тој најави постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Вести | Македонија | 03.01.2018 21:03Посети : 1939

Претседателот на Владата на Република Македонија Зоран Заев, денеска го прими Јане Велковски, деветгодишното момче кое боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), а кое беше придружувано од неговото семејство.



Додека Јане, кој се движи во електрична количка и неговиот брат Оги ги разгледуваа салите за состаноци и внатрешноста на зградата на Владата, нивните родители, Деница и Ѓорѓи Велковски го информираа премиерот Заев за потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.


Семејството Велковски го информираше Премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.



„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев.


Премиерот додаде дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.


На почетокот на средбата младиот Јане, кој е пасиониран љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на УЕФА, на премиерот му подари неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.



Со премиерот Заев, младиот Јане, разговараше другарски, обраќајќи му се по име, често пати потшепнувајќи му прашања и коментирајќи ги итро одговорите на Премиерот. Премиерот Заев, на младото момче и на неговото братче им подари новогодишни пактечиња, и му порача дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството, информира владиониот кабинет.


Свој придонес во овој успех придонесоа охриѓани кои организираа хуманитарен спортски спектакл на кој главна улога имаше токму Јане. Тогаш, охриѓани играа фудбал и ракомет и пеаја заедно со Јане и неговата фамилија кои со големи импресии и позитивни впечатоци заминаа од Спортско рекреативниот центар „Билјанини Извори“.


OhridNews

© 2018 Ohridnews.com. Сите права се задржани.
Текстов не смее да се печати или емитува, во целина или во делови, без договор со Ohridnews.com

Вести

ВАШЕТО ВНИМАНИЕ

АНКЕТА

Дали ќе биде постигнат договор за спорот со името помеѓу Македонија и Грција?

Да

Не

Гласај

Да - 92 гласови (30%)

Не - 215 гласови (70%)

Резултати Гласај

ПОВАЖНИ ТЕЛЕФОНИ

Полиција : 192 Брза помош : 194 Пожарна : 193 Центар за справување со кризи - Охрид : 195 АМСМ : 196 Автобуска станица : 260-339 Аеродром : 252-820 Црвен крст : 261-909 Водовод : 250-122 Комуналец : 263-325 НУ Центар за култура : 261-063 Завод и Музеј : 262-498 Основен суд : 261-868 ЕВН Информации : 0890 12345 ЕВН Дефекти : 0890 88888 Општа болница : 267-267 ФТУ - Охрид : 262-147 Охридско лето : 261-304 Организација на потрошувачи на Охрид : 252-833