Расте бројот на деца со аутизам како во европски рамки, така и во Македонија. Нашиот систем има и систематски и несистематски начини на лекување, меѓутоа секој пациент, секој родител кој што има дете со аутизам има проблеми кои што треба да ги совлада, а за кои докторите треба да бидат стручни и да ги посоветуваат. Поставувањето на дијагнозата е важна, но многу поважно е раното почнување со третманот и постојаното работење со децата како од страна на самите родителите, така и на целиот систем, здравствениот, образовниот, социјалниот. Ова беше посочено на Стручниот настан за доктори на медицина – 2026 „Аутизам од дијагноза до достоинство“ што се одржа денес во Охрид во организација на Здружението на лекари Охрид, со поддршка од фармацевтската компанија Фитофарм.

На настанот присутните имаа можност да се запознаат со дијагностиката и третманот на аутизмот, но и да проследат инспиративна приказна на родител и дете со аутизам, патот кој го одат годините нананзад, борбата која секојдневно ја водат, но и напредокот кој се постигнува со труд и верба.

Расте бројот на деца со аутизам, во амбулантите се јавуваат дневно од едно до две деца 

Се зголемува инциденцата во европски размери, а процентот расте секоја година, бројките се навистина големи. Во Македонија немаме здрава статистика, меѓутоа е во европските рамки. Порано ако ги гледав во годината од едно или две деца со аутизам, сега нема болница да не дојде барем едно или две деца дневно, вели проф. Д-р Филип Дума, супспецијалист по детска неврологија.

Бројките се огромни, значи тоа се многу. И тоа е едно, а друго е што родителите со деца со аутизам пробуваат да се советуваат со различни доктори, да видат и не само со доктори, да видат дали ќе најдат решение. Меѓутоа, решението е во работата, не е во прегледите. Треба родителите да вложат огромни средства и огромен ангажман, затоа што треба редовно да прават стимулација, освен таа стимулација, треба да бидат и активни во стимулациите, а не само да гледаат како се прави стимулацијата, така да тоа е и огромен напор и огромни трошоци и тоа е главниот третман. Убаво е додека се прават стимулациите, да биде родителот присутен, да научи како се прават.  Најтешко од се е да се воспостави контакт со детето и емотивна врска. Оној момент кога ќе воспостави контакт и емотивна врска ќе почне да функционира работата како што треба подобро.

Нашите совети, вели, Д-р Дума мора да бидат засновани на медицина којашто е заснована на докази. Значи, не смееме да ги пуштаме да лутаат бесцелно.

А, секој родител кој што има дете со таква состојба, пробува да најде третман и така стануваат големи битките, големи потрагите. Се трошат непотребно многу средства, се даваат несоодветни лекови кои што покрај другото можат и да наштетат. Така да, целта ни е да ги освежиме со сознанијата на модерната медицина, заснована на докази и како би требало да постапат со родителите. Тоа не значи дека ќе ги спречиме родителите да прават некои работи што ги прават, меѓутоа да им ги отвориме очите со тоа што е медицина заснована на докази, што е она што слушнале од некој дека помага и дека сакаат да го применат и кои се ризиците од терапијата која што не е поддржена од медицината. Затоа што голем дел од тие терапии може да направат и штети, може да направат пореметување во функцијата, а и финансиски штети.

Дефектологот Александра Сабрас Апостолова се согласува со ставот дека расте бројот на децата со аутизам, но посочува на потребата од постојана работа со овие лица и вклучување на целокупниот систем.

Расте бројот на деца со аутизам. Сеуште немаме регистер иако долго време се збореше за отворање. За ова алармирав години наназад дека бројката ќе расте. Меѓутоа пред десетина години тоа не беше толку актуелно и несериозно се работеше, немаше интерес. Сега почнаа да се појавуваат различни типови на третмани кои чинат навистина премногу, во Турција, Мексико… Стана некако повеќе како бизнис. Родителите го имаат најголемиот проблем, бидејќи да се има дете со аутизам е навистина предизвик, зошто може многу да се направи доколку сериозно се работи, но е и недостаток бидејќи немаме сериозен пристап. Потребно е со децата да работат постојано стручни тимови, родителите. Треба овие деца да се инклузират во градинки, во училишта, вели Сабрас Апостолова.

Патот да се оди низ аутизмот воопшто не е лесен

Амела Мемиш Апостоловска е психолог, клинички психотерапевт, но и жена, мајка, борец, родител на 12 годишниот Леон, дете со аутизам. Воедно е и автор на две книги, едната од стручен аспект, другата биографска.

Патот да се оди низ аутизмот воопшто не е лесен. Секако дека родителите со самото соопштување на дијагнозата поминуваат низ трауматичен период, се соочуваат со многу стравови, пред се од непознатиот поим аутизам. Затоа и сега ја шириме јавната свест. Немоќта доаѓа, кај многу семејства доаѓа и до дисфункционалност. И сето тоа сега постепено гледаме да го надградиме. Но, мојот пат беше, можеби да кажам, еден од ретките, каде што се насочив на тоа да се фокусирам, да го проучувам низ литературата, а потоа и да го спојам со духовноста, бидејќи листајќи во самите литератури наидов на нешто што кај нас го нема и воопшто во литературата го нема, а тоа е емпатијата и човечноста, којашто им е многу потребна на децата со аутизам. Тие бараат љубов. Така и јас како мајка, пред се, кога започнав да го одам тој пат, без никаква едукација, претходно бев педагошки едукатор, а потоа продолжив на психологија да се доедуцирам и така почнав веќе да растам сè повеќе и повеќе во мојата струка и да доживувам чуда, како што беше и чудото на Свети Василиј, вели Мемиш Апостоловска.

Дијагнозата се поставува релативно рано, важен е раниот третман

Дијагнозата, кај нас се поставува релативно рано. До третата година веќе имаме дијагноза, родителите и порано поставуваат сомненија, вели Д-р Дума.

Меѓутоа, дијагнозата не е толку битна колку што е битен раниот третман. Значи, ако видиме дека детето има пречки во развојот во одредени области, се започнува рано со стимулација. Во однос на аутизмот, тоа е дефектолог, логопед или окупациона терапија и колку што може побрзо интеграција во училишна средина. Тоа е соодветната терапија. Сега засега нема некоја специфична медицинска терапија која што може да им помогне. Може со одредени адитиви како што е омега 3, кој што е докажан, кој што се дава скоро секаде во светот и евентуално Б комплексот, меѓутоа, и да не примаат никаква терапија не е проблем, посочува Д-р Дума.

Дијагнозата ја поставив на десет месеца затоа што направив компарација со ќерка ми, којашто ми е првородено дете, видов дека нешто не е исто. Интуицијата на мајката никогаш не лаже, вели Мемиш Апостоловска.

И секогаш се водам по тоа дека родителите се клучниот фактор коишто треба да ги влечат првите рани знаци, да се едуцираат во однос на тоа како да ги препознаат знаците и да имаме рана интервенција за да можеме да постигнеме резултати. Аутизмот е широк спектар и не секој аутизам е ист и секое дете е индивидуално и посебно за себе. Затоа и ги напишав двете книги, затоа што не можам сето тоа да го искажам ниту во гостување, ниту во изјави. Напишани се две книги „Светот на аутизмот, патувањето на Леон“, каде што се претставени многу постручни компоненти коишто ќе им бидат потребни на стручните лица и „Ангелот по име аутизам“. Тоа е наратив каде што е претставена мојата работа со Леон и мојот пат.

За Леон дијагнозата вели неформално е поставена од Д-р Филип Дума.

Јас го однесов, само го вида и кажа: „Дето ти има аутизам. Земи си го во свои раце и што ќе направиш, што ќе постигнеш, тоа е од тебе, затоа што си свесна мајка.“ Беше директен и ми се допаѓа таа директност. И еве после толку години оттогаш јас не се вратив назад. Немаше никакви медикаменти кај Леон, не користеше никакви суплементи, психотропни супстанции, не правевме ни магнетна. Се водев од тоа да го изнесам свесно на патот. Во поглед на методите коишто ги користев се психолошки методи и мултидисциплинарни програми, додава.

Причините во мал процент генетски и поврзани со одредени болести, но најмногу неразјаснати

Па, некаде околу 5% од предизпозициите за појавата на аутизмот знаеме дека се генетските причини, повеќе од 5% се поврзани со одредени болести, вели Д-р Дума.

Меѓутоа, за најголем дел првите причини остануваат неразјаснети. Затоа има многу теории кои што досега не се никако обработени, така да остануваат само како шпекулација зошто настанува. Од тоа дека настанува од запоставување во семејството, па екранизација, па вакцини. Меѓутоа, за ниедна од тие теории нема докази дека го предизвикуваат аутизмот.

Секое дете со аутистичен спектар има своја клиничка слика

Има и приватни и државни сервиси за третмани, но тоа што се прави во Македонија, а што не треба да се прави, тоа се прекумерните испитувања кои што фактички немаат никакво влијание на исходот, вели Д-р Дума.

Секое дете со аутистичен спектар има своја клиничка слика и досега иако сум видел многу деца со аутизам, не сум видел две исти деца. Ќе се дојде до некое испитување и детето ќе се постави на некоја диета. Диетата кај некои деца може да даде подобрување, меѓутоа главно останува ситуацијата иста. Ако зборуваме диета или некои суплементи, има суплементи кои што може да наштетат, потенцира.

Посочува дека некое дете во некое поле функционира подобро, во некое поле функционира полошо.

Има деца кои што многу слабо функционираат, има деца кои што функционираат добро, имаат проблеми со перцепцијата на околината, со комуникација, меѓутоа тоа се суптилни проблеми и тие веројатно не ги класифицираме како аутизам, меѓутоа влегуваат во тој спектар. Има деца кои што почнуваат многу лошо, кои што успеваат да се интегрираат, а има деца кои што почнуваат со високо функционално ниво, меѓутоа цел живот остануваат на тоа функционално ниво, како што било од почетокот. Не е една болест, не е една состојба.

Педијатрите ги препознаат знаците на аутизам, но важно е вклучувањето на целокупниот систем

Во денешно време педијатрите што работат во училишната медицина и матичните педијатри знаат да ги препознаат знаците на аутизам многу рано и ги испраќаат за понатамошно следење, вели Д-р Дума.

Така да, може да се подобри тоа сигурно, со тоа што ќе се обучат да применат барем во раната возраст M-CHAT-R или некој од другите специфични тестови. Меѓутоа M-CHAT-R може многу лесно да го извежбаат, така да можеби може и порано да се испратат. Меѓутоа, не е толку битен прегледот од доктор, битно е раното почнување со стимулацијата. Кај нас е проблем што ние како лекари ја водиме таа евиденција и ги упатуваме на стимулација, додека во многу од западните земји таа улога ја има преземено едукативниот систем. Ако детето влезе во градинка, се тестира. Ако има специфични проблеми, веднаш градинката започнува со стимулација. А ако е родено со некои проблеми како аутизмот или некој друг проблем се прават контроли и стимулации се добиваат дури и во домашни услови.

Значи, потенцира, треба одговорноста да ја преземат не само здравствениот систем, туку и едукативниот и социјалниот кои вели се вклучени но подоцна.

Од друга страна, бидејќи има многу деца со ваква состојба, оптоварувањето на системот е огромно, додава Д-р Дума.

Леон од една душа заробена во тело која е нефункционална, денес е комплетно вребално дете

Леон има дванаесет години во август ќе наполни 13. Посетува редовно настава, вели неговата мајка Мемиш Апостоловска, додавајќи дека многу е важна сорабоката на родителите со училиштето, како и работата со децата и дома.

Очекуваме дека училиштето ќе направи од нашето дете експерт или генијалец, но генијалноста е во малите работи коишто ние секојдневно ги правиме, вели Мемиш Апостоловска.

Научниците, вели, се држат до науката, а таа ја спојува науката со духовност. Затоа и во книгата „Ангелот по име аутизам“ психологијата ја трансформира со верата.

Нашиот пат започна пред се со тие програми коишто почнав самата да ги спроведувам, да го опсервирам контактот со очи, кој дури и невербален додека беше можев да го прочитам. Значи, неговите очи кажуваа што тој сака и многу често, доколку не му се даде во моментот тоа што го сака, детето ќе добие тантрум. Си има граница до каде може да се опсервира. Сето тоа на крајот не однесе на Свети Василиј Острошки и по молитвите на Свети Василиј, по повикот негов, штом се вративме дома Леон проговори. Леон од една душа заробена во тело која е нефункционална, денес е комплетно вребално дете, потенцира.

Воедно, додава дека е задоволно од тоа што можат својот пат низ борбата со аутизам да го доближат се повеќе до пошироката јавност, бидејќи потенцира тоа е и желбата на Леон, тоа е неговата мисија.

Стручен настан за доктори на медицина – 2026 „Аутизам од дијагноза до достоинство“

Н.С.Ј.

фото. А. Момироска