Намален буџет за ретките болести и долги процедури за набавка на лекови беа посочени како проблеми на денешната прес конференција по повод почетокот на осмата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, која се реализира со цел подигнување на јавната свест за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивно приближување до институциите.

Стручната фела вели има одредени болести за кои не може да се чекаат месеци и години, кои бараат ургетен третман, посочувајќи ги како можни опции користењето на искуствата од Европа во поглед на интевентен увоз или условен буџет за одредени итни дијагнози. Од друга страна, велат, министерот за здравство ги има ретките болести во своите топ приоритети и Стратегијата е во финална процедура на прифаќање.

Во нашиот неофицијален регистар имаме евидентирано 408 ретки дијагнози. Морам да ја изразам мојата длабока загриженост поради намалениот буџет за ретки болести. Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата. Дали нивниот член од семејството, пациент, ќе остане без терапија? Нашата порака до властите е јасна: буџетот мора да ги следи потребите на пациентите, бидејќи болеста не чека ни бирократија, ниту избори, ниту ребаланси, рече Гордана Лолеска, претседател на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“.

Најавите за намалувањето на буџетот со голема загриженост и ние ја разгледавме, но сигурно ќе направиме обид ниту еден пациент да не остане без терапија, рече професор Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство.

Затоа имавме интензивни истражувања, интензивни разговори. Министерот за здравство ги има ретките болести во своите топ приоритети и заедно со останатите власти сигурно ќе направат модел со којшто овој буџет ќе се промени. Ниту еден од пациентите нема да остане без терапија. Во овој момент во завршна фаза е јавната објава, којашто ќе биде објавена следниве денови, но ги чекаме официјалните бројки за да може точно и прецизно да одговориме. Што се однесува до потребите, потребите секогаш ќе растат.  Кај ретките болести некогаш е потребна долготрајна голгота, за да се дојде до прецизна и точна дијагноза. Во Европа е средно потребно единаесет години за да се дојде кај некои луѓе до прецизна дијагноза. Тоа не е само кај нас. Ова патешествие на пациентите со ретки болести ќе го скратиме на тој начин што во МАНУ ќе обезбедиме средства семејствата да не имаат голгота по дијагностика надвор од државата, вели Стојаноски.

Потенцираше дека ретките болести се предизвик, не само професионален, здравствен, не само за лекарите, туку и економски за буџетите на многу побогатите држави од нашата.

Во претходната година имавме 1 260 000 000 денари буџет. Тоа се дел од средствата коишто се обезбедуваат од Министерството за здравство, а дел од средствата од останатите извори. Во оваа година имаме засега само 1 080 000 000 денари, средствата кои што ги обезбедува Министерството за здравство. Тие нема да бидат конечни. Во моментов нема пациенти коишто немаат терапија, односно во овој момент и во следната година се планирани пациенти за нови лекови. Најмалку пет нови лекови треба да бидат вклучени. За одреден пациент да биде поставен на одредена терапија, лекот мора да исполнува повеќе услови. Нашите деца и нашите пациенти со ретки болести ќе бидат и досега се третирани со безбедни лекови, додаде Стојаноски.

Професорот Велибор Тасиќ, специјалист педијатар – нефролог потенцираше дека одлично е што МАНУ ќе се нафати да ја подобри дијагностиката, само прашање е колкав ќе биде буџетот за МАНУ.

Имаме се поголема дијагностика на ретки заболувања кои бараат третман. Административната процедура е многу долга. Има болести за кои неможе да се чека година дена за тендери. Има одредени болести каде е хиперургетно давањето на терапија. Лекуваме алтернативно, не можеме и не смееме да дадеме лек, треба да чекаме на тендер. Има продецура. Треба да се види како Европа ги решава овие работи, како е со интервентниот увоз. Имаме ретки болести кои не се толку страшни, но на долги стази прават проблем. Чекањето е многу долго. Процедурата до добивање на лекот е многу долга. Еве како идеја дел од средствата што ќе се наплаќаат од казните од „Безбеден град“ да одат во Фондот за ретки болести, предложи Тасиќ.

Проблемите за кои зборуваме секоја година, за жал, се исти и се повторуваме, а тоа е начинот на набавка на лекот, чекањето е долго, од регистрација до прва набавка на лек, вели Д-р Нора Абази Емини, педијатриски нефролог, посочувајќи дека ништо не е променето од минатата година.

Проблемите се исти, а ако се намали буџетот, не знам како воопшто ќе се набавуваат лековите. Регистрираме пациенти релативно лесно, бидејќи ние на Клиниката за детски болести имаме стручен колегиум и на тој стручен колегиум се врши регистрација и одобрување за лекот. Сите лекови што ги бараме се одобреми од ЕМА. Регистрацијата релативно оди брзо, бидејќи Комисијата за ретки болести има често состаноци и тука немаме проблем. Пациентите се регистрирани, се бара одреден лек и од тој момент до првата набавка на лекот се случува да помине повеќе од година дена. Не е решение програма за ретки болести. Решение е Фондот за здравство да ги обезбеди лековите побрзо и најдобро би било ако секоја клиника си ги побара своите лекови кои што ѝ требаат според пациентите што ги има, поминато на стручен колегиум, истакана Абази Емини.

Мора, вели, да има условен буџет за одредени итни дијагнози кои што не чекаат, за терапија што ќе се добие набрзо, за неколку денови, бидејќи има болести коишто не чекаат месеци и година.

За тие лекови можеме да направиме еден мост период, некој период којшто ќе се набави преку условен буџет, па после нека биде на програмата за ретки болести. Лековите што веќе се воспоставени на ретки болести се набавуваат редовно. Тука немаме проблем со набавка. Проблемот е на почетокот, во започнувањето на набавка на лекови и исто така, многу се строги критериумите за распишување на тендер за лекови за компаниите кои што ги носат лековите. Тие се сите лекови што доаѓаат од Европската унија. Има многу лекови за кои не се јавува ниту една фармацевтска компанија на тендер и нема начин како да се донесе терапијата во државата, додава.

Проф. Д-р Драгана Петровска Цветковска, специјалист невролог вели Фондот треба навистина длабоко да навлезе во прифаќање на третманот на овие пациенти, потенцирајќи дека стратегијата која се работела години нананзад е веќе во Влада и е во финална процедура на прифаќање.

Со самото тоа мислам дека ќе имаме голем револуционирен исчекор. Во однос на дијагнозите, фактите говорат дека имаме многу нови дијагнози последниве години коишто се третираат преку оваа програма, но програмата може до бескрајност да се растегнува. Фактите се тие дека имаме ограничувања финансиски и веројатно ќе треба секогаш да се наоѓа начин да се премостат со цел да се обезбеди терапија. Потребно е некој постабилен систем којшто ќе може да се контролира, додаде Петровска Цветковска.

Во регионот на Југозападна Македонија заклучно со минатата година регистриравме околу 110 дојагнози на пациенти со ретка болест во нашиот регион, вели Д-р Маја Божиновска Смическа, специјалист невролог.

Тој број е моментално поголем. Не ни се сите во тој наш регистар за Југозападна Македонија. Седумдесет и пет проценти од ретките болести имаат невролошка манифестација. Моментално во нашата установа, Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Свети Еразмо“, циркулираат 54 пациенти со ретки болести, од кои пет веќе се на терапија и еден пациент кој е планиран за терапија, бидејќи многу брзо беше дијагностициран. Точно е дека патот на овие пациенти до дијагнозата е доста тежок, поминуваат некогаш многу месеци, некогаш и години додека се постави дијагнозата. За среќа со кампањите во последно време и воспоставена е и добра соработка, повторно со помош на здружението „Ретко е да си редок“ помеѓу специјалистите од различни области, бидејќи е потребен мултидисциплинарен третман и веќе е поставена и добро ни минува патеката на овие пациенти од нашите центри до Клиниката за неврологија и до Комисијата за ретки болести. Веќе тој момент не претставува никаков проблем. Останува само уште буџетот, додаде Божиновска Смическа.

Инаку, и оваа година во текот на самата кампања во знак на поддршка на лицата со ретки болести во боите на ретките ќе бидат осветлени значајни објекти во општините Охрид, Струга и Дебрца. На кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ работеа над 70 лекари, преведувачи, лектори, графичари, професори и доктори. Оваа година остварена е стручна соработка со МАНУ, а склучен е и меморандум за соработка со професорот Анис Сефиданис.

Н.С.Ј.

фото. А. Момироска