Фото: Прегратка за поддршка на лицата со ретки болести

Денот на ретките болести, 28 февруари, во Охрид беше одбележан на градскиот плоштад со настанот „Се гушкаме за ретките“.

Со овој настан се приклучуваме кон Балканскиот настан на иницијатива на Хрватскиот сојуз за ретки болести и испраќаме поддршка до пациентите со ретки болести преку гушкање дека не се сами, вели претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска.

Целта на настанот е да покажеме колку е важна секоја прегратка – симбол на единство, разбирање и поддршка за лицата кои живеат со ретки болести. На овој начин сакаме да ги охрабриме оние кои се соочуваат со овие предизвици да знаат дека не се сами, посочува Лолеска.

Лолеска ги потенцира проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и поддршката која ја добиваат и која се надеваат во иднина ќе биде уште поголема.

Доцнење на тендери и тендерски постапки за набавка на потребите лекови, доцната дијагностика на пациентите со ретки болести кои некогаш чекаат и години до добивање на истата, како и поголем слух од властите на кој се надеваме во наредните години кои следат. За поздравување е годинава зголемениот буџет за ретки болести кој изнесува една милијарда и двеста шеесет милиони денари и воведување на неколку нови лекови за кои е распишан тендер. Се надевам ќе се јават добавувачи на тендерот и се ќе помине во ред. Се надеваме следните години за уште поголема поддршка од власта и институциите, додава Лолеска.

Инаку, во текот на месецов Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид во рамки на проектот „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2025“ презентираше новите 28 ретки дијагнози кај пациентите од охридско-струшкиот регион со цел да се крене гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.