Фондот за здравствено осигурување ќе одвои повеќе средства за дијагностичките постапки што ќе овозможи навремен третман на лицата со ретки болести. Терапијата за истите е многу скапа и мора да ја покрива државата. Бројот на пациенти со ретки болести не се зголемува, но се подобрува дијагностиката и се откриваат нови и нови нарушувања. Во јуни беше изготвен и првиот нацрт-документ на Стратегијата за ретки болести. Ове беше посочена од страна на стучната фела која се занимава со оваа проблематика на 10. Состанок за ретки болести на Југоисточна Европа што од денеска до 4 октомври се одржува во Охрид.

Ретките болести не се ретки, тие се семејна приказна за секое семејство, но и се медицински предизвик. Од иницирањето на Програмата за ретки болести во 2009 година во изминатите 16 години градевме мостови меѓу инстутуциите, пациентите, здруженијата, професионалците во насока на справување со предизвиците што ги носат ретките болести, како дијагностички така и тераписки, рече Злате Стојановски, претседателот на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство.

Во таа насока во јуни успеавме да го направиме првиот нацрт-документ на Стратегијата за ретки болести, што подоцна треба да биде преточен во закон во Владата кој ќе треба Парламентот да го обзнани. Оваа Стратегијата е работена од Комисијата за ретки болести заедно со министерствата за здравство, за образование и наука, за труд и социјална политика, за локална самоуправа, Агенцијата за лекови и помошни медицински средства и сите засегнати здруженија на пациенти. Партнерски изработивме документ кој ќе има своја вредност, истакна Стојановски.

Посочи дека во 2009 година Фондот за ретки болести искористил 215 илјади денари, а минатата година истиот бил затворен со милијарда и 250 милиони денари.

Ова говори за тоа колку во овие 16 години се има зголемено потребата за средства за пациентите со ретки болести. Тоа е резултат не само на зголемени потреби на пациентите, туку повеќе на зголемиот број дијагностицирани пациенти. Во регистерот на ретки болести имаме 962 пациенти со ретки заболувања. Не сите бараат терапија, но дијагностиката се подобрува и бројот на регистрирани пациенти се зголемува. Од Фондот за здраствено осигурување добивме уверување и ќе бидат одвоени многу повеќе средства за дијагностичките постапки, да не мора семјствата да одат во странство. истите проблеми ги дели целиот регион во поглед на дијагностиката во повисоко организирани лаборатории, рече Стојаноски, потенцирајќи дека со подобрена дијагностика ќе се овозможи навремен третман на одредени заболувања за кои е исклучително важно час поскоро да се реагира со соодветна терапија.

Претседателот на македонското Здружение за ретки болести, Зоран Гучев, истакна дека регионалните собири имаат тројна функција, првата да покажат врвна научност, втората да направат едукација што е мошне важна кога станува збор за ретките болести и третата да покажат како стојат пациентите во различните земји со терапија.

Кај нас имаме многу пациенти со ретки болести кои примаат терапија и наша цел е сите тие да продолжат да ја примаат на редовна основа, а сите нови пацинети да бидат вклучени во таа терапија. За ретките болести има се повеќе лекови, но проблемот кој е не само во Македонија, туку светски е дека тие можат да бидат исклучително скапи. Ниту едно семејство било да е од Македонија или друга земја не може да плати толку високи цени на лекарства, тука може да помогне само државата. Скапоста на терапијата е посебен проблем. Она што е ние можеме да направиме е рано детектирање на заболувањата за спречување прогрес на болеста, рече тој.

Во Македонија, потенцираше дека има некаде помеѓу 90 000 -110 000 луѓе кои имаат ретки болести. Таа бројка, вели, не е во подем бидејќи се повеќе се откриваат, методологијата на откривање е се поусовршена. Најголем дел од од солидните тумори се генетски болести, посочува, но се соматски.

Кога станува збор за достапноста на лекови за пациентите, Гучев истакна дека ситуацијата е доста подобрена.

Не сме имале случај на Детската клиника да снема лекарство за дете кое примало терапија. Имало ситуации на временски кнап, бидејќи не може сите процедури да се завршат, но не мислам дека тука треба да има поплаки, рече Гучев кој е професор по медицина и педијатриски ендокринолог на Клиниката за детски болести во Скопје.

Претставници од стручната фела од земјите од регионот и пошироко се сложуваат со ставот дека терапијата е скапа, но и дека раната дијагноза е клучна во третманот на ретките болести. Посочуваат дека ваквите средби се значајни за размена на искуства.

  • Терапијата за ретките болести е прескапа. За сега Србија како земја се справува и сите деца добиваат терапија покриена од Фондот. Неодамна, односно минатиот месец е одобрен уште еден лек за една многу ретка болеста. Терапијата е скапа, голем чекот напред е можноста за дијагностицирање на болеста на генетско ниво. Во земјата во Белград имаме Институт за молекуларна генетика и генетски инженеринг и сите анализи се покриени од Фондот. Тоа значајно ја зголемува можноста да се постави дијагноза кај некое дете доколку се сомневаме на некоја болета. Порано праќавме во странство во некои лаборатории што е многу потешко. Ретките болести се навистина ретки, но ние секогаш се прашуваме дали се тие навистина ретки или нив ние не ги препознаваме, па се затоа ретки. Важно е подигнување на свеста за ретките болести, раниот почеток на терапија, поставување на навремена дијагноза и да се даде терапијата, д-р Татјана Миленковиќ од Белград.

  • Бројот на лица со ретки болести не се зголемува, но откриваме нови и нови нарушувања. Ги препознаваме лицата со ретки болести и имаме третман за нив, што е многу важно бидејќи се развиени нови терапии и имаме нови лекови за овие пациенти и сме среќни што имаме што да им понудиме и да ги внесеме во нашиот медицински систем што е многу важно, вели проф. Рене Сантер од Хамбург.

  • Соработката меѓу двете земји се одвива одлично. Решенијата од Хрватска се ставаат во ситуација да се имплементираат во Македонија. Соработката ќе продолжи и во иднина, проф. Данко Милошевиќ од Медицинскиот факултет во Загреб.