Трансплантацијата во медицината е единствената метода во која човекот му помага на друг човек со орган. Минатата година беше направен значителен напредок во македонската медицина кога беше извршена првата трансплантација на срце од починат донор. Годинава, пораките за највисокиот чин на хуманост по повод светскиот ден на органодарителството беа пренесени од Охрид. Со претседателот на здружението „Храбро срце“, Васко Јолески разговаравме на тема органодарителство и трансплантација, поместувањето на работите од мртва точка во македонската медицина, потребата од измената на законската регулатива и проблемите со кои се соочуваат пациентите кои чекаат на трансплантација за покривање на основните здравствени трошоци од страна на Фондот за здравствено осигурување, барање кое е одобрено од здравствените власти, но се уште чека на реализација од ФЗО.

ON: Минатата година беше извршена првата трансплантација на срце од починат донор во земјава, и тоа влеа надеж за пациентите кои чекаат на трансплантација. Каква е ситуацијата сега, колку пациенти чекаат за трансплантација на срце?

Јолески: Да. Токму така, минатата година беше направена првата трансплантација на срце во земјава, но веднаш потоа, веќе годинава за краток период се направија уште неколку, со што трансплантацијата на срце во државава стана пракса, а не исклучок. Нашите доктори покажаа и докажаа дека се носат рамо до рамо со докторите од елитните центри во светот кои се занимаваат со оваа сфера од медицината и секако дека дадоа огромна надеж кај нас, пациенти кои сме на листата за трансплантација на срце. Моментално, според наши неофицијални податоци, за трансплантација на срце чекаат околу 20 пациенти, но со оглед на тоа што нема прецизен регистар и не се пријавени сите пациенти со напредната срцева слабост, се претпоставува дека бројот на пациенти на кои им е потребна трансплантација на срце е многу поголем.

ON: Колку пациенти се од охридскиот регион?

Јолески: Од нашето здружение има тројца пациенти кои се на листата за трансплантација, а имаме сознанија за уште еден или двајца пациенти, значи според нашите сознанија тоа се вкупно 4-5 пациенти од Охрид и Струга заедно.

ON: Дали проширената програма за трансплантација од 2019 година во која се вклучени и трансплантацијата на срце, црн дроб, коски и на коскени ткива која што финишираше со подготовките во 2020 година, дозволува да се каже дека системот е поставен?

Јолески: Во изминаните две години судено според кадаверичните трансплантации кои се направија се забележува значајно поместување од мртва точка во таа сфера на медицината и значаен напредок. Од тоа што ние како здружение го знаеме во тек е активност на, ако смеам така да ги наречам, “одговорни доктори” во кардиоваскуларните центри во земјава кои ќе ги пријавуваат сите пациенти кои имаат напредната срцева слабост до степен да им е потребна трансплантација. Тоа до сега го немаше, а се уште не е реализирано поради Ковид кризата. Значи да. Може да се каже дека системот полека, но сигурно напреднува во поставеноста кон напредување на севкупната организација и реализација на трансплантациите.

ON: Што предвидува законот за органодарителство во нашата држава? Сметате ли дека се потребни измени?

Јолески: Законот за трансплантација во земјава предвидува дека секој од нас во случај на премин на „другата страна“, е потенцијален дарител, но потесното семејство мора да биде прашано и да даде согласност за евентуално дарување на органи. Законот е во ред, но можеби треба да се размислува за евентуални амандмански дополнувања на истиот за во случај потенцијалниот донор во текот на животот да се изјаснил дека сака да е дарител, неговата волја да е последна и да не може да се попречи од никој, па дури ни од семејството. Исто така сакам да дополнам дека законот кој ги уредува трансплантациите во земјава е единствен донесен со консензус од верските заедници во државава, што само по себе значи дека верските заедници одобруваат трансплантација но, во согласност со етичките и верските норми и законските одредби.

ON: Колку ги чини пациентите одржувањето на механичката поддршка и вградените пумпи?

Јолески: Издатоците за одржување на самите уреди се астрономски високи, но за среќа до сега никој од нас не дошол во ситуација да мора да ги сноси на сопствен теошок. Имаше неколку случаи кај пациенти да е потребна итна промена на контролери поради дотраеност, но истите се променија со претходно донирани контролери. Да треба да ги платиме од свој џеб, би чинеле од најевтината компонента 1100€ една батерија (потребни се 2 + 2 резервни) до 25000€ па и повеќе за други компоненти.  Тоа не е единствениот трошок кој го имаат пациентите со механичка потреба. Редовните контроли и преврски кои неопходно се прават на секои 7 до 10 дена чинат премногу, а се на товар на самите пациенти, фондот не ги покрива. Некои лекови исто така се скапи, а не се покриени од фондот.

 

ON: Имавте доставено барање до ФЗО за да ги покрива пакет трошоците на пациентите, каков беше одговорот?

Јолески: Имавме барање до фондот за основните здравствени услуги кои се неопходни, ни беа одобрени, но се уште не се реализирани. Бирократските застои не влечат цела година, а за нас секој месец е издаток од најмалку една месечна просечна плата во нашата земја, под услов да е се како што треба и да нема непредвидени ситуации на слабост или криза кај пациентот.

Соработката и комуникацијата со Министерот за здравство и со директорот на државна кардиохирургија ни се инзвонредни и се е од таму завршено, но надолу се нешто се пролонгираат тендери, се одложуваат реализации. Нам не ни преостанува ништо освен да чекаме да се смилуваат административните работници и да ги реализираат веќе потпишаните повластици кои ни ги дала државата, а се однесуваат на нашите неопходни здравствени услуги. Договорено беше услугите да почнат со реализација од најдоцна мај месец годинава, а последна информација е дека со дел од услугите кои опфаќаат бесплатни мерачи и ленти за коагулација на крв ќе се отпочне во септември.

ON: Последната година сепак важи една од годините кога трансплантацијата и органодарителството беа актуелни теми, сепак колку како нација имаме свест за ова чувствително прашање и колку воопшто сме запознаени со органодарителство?

Јолески: Со оглед на тоа дека до скоро време оваа тема беше табу тема, во последниот период се направи значаен напредок. Секако значајна улога за подигање на свеста кај населението одигра и здружението “Храбро Срце” со стотината снимени и обработени видео пораки од јавни и угледни личности, уметници, доктори, пејачи, обични граѓани, пациенти на кои им е потребна трансплантација, политичари и секако видеото кое ни е посебно драго а кое доаѓа од претставник од синодот на МПЦ. Исто така огромна улога има и семејството на првиот донор Емилија Динева кое со својот бескрајно хуман чин, ако може така да се изјаснам, го проби мразот за развој на оваа значајна гранка на медицината. Секако и подготвеноста на нашите медицински кадри не е помалку важна. Со други зборови минатата година се поклопија сите коцки за сонот на пациентите кои чекаат срце да станува јаве.  Свеста на населението се уште не е на високо ниво, но евидентно е дека има значаен напредок и дека значително е подигната,  исто така и едуцираноста на граѓаните од ден на ден е значително поголема.

ON: Се одбележа денот на органодарителството, какви активности планирате во иднина за подигнување на јавната свест?

Јолески: Во Охрид, балканскиот Ерусалим, се одбележа по втор пат светскиот ден на органодарителството. Како и до сега така и во иднина ќе продолжиме со кампањи, преку видео пораки, пропагандни материјали, организирање на настани и во другите градови од државава како овој во Охрид, гостувања во емисии на теми поврзани со органодарителството и други форми на едукација.

Кристина А.