Во земјава има околу 2000 пациенти со ретки болести, во февруари нова кампања за подигање на јавната свест

10.12.22 13:12

Во месецот со најмалку дена во годината, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде реализирана национална кампања за запознавање со ретките болести.

Неофицијално во Македонија има околу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.

Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови, видео и аудио записи се планира да се запознаат граѓаните со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот треба да е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
– дали постои некаков третман
– кога болеста се дијагностицира
– начинот на дијагностицирање
– потребата од пренатална дијагностика
– потребата од генетско испитување на целото семејство
– број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
– број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот
– МКБ идентификационен код на болеста
– клиники на кои се третираат болните
– дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
– дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
– корисни линкови
– информации за електронскиот регистар на ретки болести
– информации од социјалната заштита и сл.

Целта на кампањата е подигнување на јавната свест и доближување на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите, вели Гордана Лолеска – претседател на Здружение за ретки болести „РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК“ Охрид, иницијатор на кампањата.

Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. – истакнува Лолеска