Околу 1000 ученици од основните и средни училишта, граѓани, денес учествуваа во маршот со кој во Охрид започна одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести. Со транспаренти и делење едукативен материјал тие ја дадоа својата поддршка за лицата со ретки болести.
Гордана Лолеска од охридското здружение „Ретки болести“, потенцира дека целта на ваквите активности е да се подигне јавната свест за постоењето на овие пациенти, за нивната видливост пред законите и повеќе да не се маргинализирани.
– Регистарот на ретки болести се работи официјално од 2015 година. Секој месец има нови пациети, меѓутоа засега се регистрирани околу 400 пациенти со ретки болести и 40 основни дијагнози. Во однос на лековите, набавката оди тешко, се распишуваат тендери, треба да се најде соодветен добавувач на лековите, за некои треба и да се преговара, вели Лолеска.
Таа додава дека е добро што институциите имаат слух за нивните барања.
– Во првата официјална изјава на министерот за здравство Венко Филипче дадена за медиуми тој кажа дека ќе преговара со министерот за финансии за зголемување на буџетот за ретките болести и верувам дека преговорите ќе течат во наша полза, истакна Лолеска, искажувајќи голема благодарност до граѓаните кои дале поддршка за активностите на здружението.
Во рамки на одбележувањето на Денот на ретките болести, беше промовирана и химна насловена „Сите сме исти“ во изведба на најдобрите од талент шоуто ОхридСУПЕРСТАР. Химната е снимена во студиото „Китрозон“. Музиката е на Јовица Каралиевски, текстот го напиша Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски.
– Од срце се зафативме да го работиме овој проект, да помогнеме со нашата работа, со парче музика да му овозможиме оптимизам на овие лица. И кај изведувачите беше видлива желбата дека тоа го прават со срце, рече Димче Китрозоски.
– Ми беше задоволство да учествувам, како композитор да дадам придонес, да помогнеме да се изврши една поголема афирмација на ова здружение кое ја поткрева свеста кај луѓето за помош на децата болни од ретки болести, изјави Јовица Каралиески.
Химната ја исполнуваат Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски. Дамјан Пејчиноски отсвири дел на гитара, а за снимањето на видео спотот се погрижија МЕГА Продукција и режисерот Илија Пиперкоски.
– За мене е посебено чувството што сум дел од песната „Сите сме исти“ посветена на лицата со ретки болести. Со многу емоции ја доживувам оваа песна. Познавам и деца кои боледуваат од ретки болести. Огромна благодарност за соработката со Илија Пиперкоски, Сашо Митан, Гордана Лолеска, Јовица Каралиески и Димче Китрозоски и од се срце ја давам поддршката за сите лица кои се соочуваат со ретки болести, вели Ивана Коскоска, една од изведувачите.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“.
ФОТО ГАЛЕРИЈА
Во Охрид се одбележа Денот на ретки болести
Т.К.
