Здружението на пациенти „ХАЕ Македонија“ во рамки на едукативниот караван кој се организира во неколку македонски градови, утре во големата сала на општина Охрид ќе одржи предавање за болеста ХАЕ.
-Целта на оваа иницијатива на здружението е поинтензивно запознавање на лекарите од примарната здравствена заштита преку нивна едукација за да може да ја препознаат ретката болест ХАЕ кај потенцијалните пациенти, како и начините на кои може да им се помогне на пациентите. Индиректно овие предавања за ХАЕ се очекува да помогнат во зголемување на јавната свест за болеста, како и идентификување на потенцијални нови пациенти, со што би се овозможило и нивно вмрежување во здружението со цел лобирање за обезбедување достапни лекови за болеста и во Македонија, велат од здружението.
Предавањето ќе го реализира проф. д-р Весна Гривчева – Пановска од Клиниката за дерматовенерологија и алергологија во Скопје, која долго време се интересира за ова ретко заболување и остварува професионален третман со пациентите заболени од ХАЕ во Македонија.
ХАЕ е ретка болест која што настанува заради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Овие отоци, доколку се јават на одредени витални органи (како на пример грло, лице, абдомен, дишни органи), може да доведат до живото-загрозувачки состојби.
Во Македонија сеуште не е достапна ниту една од шесте терапии за ова заболување што се користат во земјите во Европа повеќе од 30 години, а се достапни и за пациентите во Словенија, Хрватска, Црна Гора, Грција, Бугарија и сл. Заради манифестацијата на симптомите од болеста, можни се погрешни дијагнози, а со тоа и погрешен третман на заболувањето со што се загрозува дополнително здравјето на пациентите, а се оптеретуваат и медицинските установи со непотребни интервенции и трошоци.
„ХАЕ Македонија“ како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ –ХАЕ Интернационал.
OhridNews
