На светскиот ден на човекови права, 10ти декември, група активисти од Охрид организираа голем хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата со ретки болести. Симболично пораката беше испратена со мал но масовен спортски турнир во салата „Билјаини извори“, каде беа одиграни неколку ревијални натпревари во ракомет и фудбал, збогатени со забавна програма. Настанот беше за поддршка на 9-годишниот Јане Велковски од Скопје кој боледува од спинална мускулна атрофија. Со огромен ентузијазам и енергија изминатиот период тие покреанаа голема кампања на социјалните мрежи на која се приклучија голем број познати личности кои испраќаа видео пораки за поддршка на Јане, кој е голем вљубеник во фудбалот.
-10ти декемри е светскиот ден на човековите права и токму затоа сакаме да упатиме една порака до инстуциите дека лицата со ретки болести заслужуваат соодветен третман, да се најде системско решение за овие лица, да не бидат невидливи во општеството и во законите. И лицата со ретки болести имаат право на бесплатно лекување и обезбедување на лекови кои би се ставиле во регистарот на лекови за ретки болести. – изјави Гордана Лолеска, активист на „Живот со предизвици“ и дел од организацијата на настанот заедно со активистите Ивана Маховска и Влатко Стојкоски, помогнати од „Супер радио“, хотел „Нова Ривиера“, лајонс клубот „Лихнидос“, Фудбалската школа „Топ Тим“ – Охрид и бројни хумани организации, компании и охриѓани. Настанот организациски го поддржа општина Охрид.
Активистките Ивана Маховска (лево)и Гордана Лолевска (десно)
Во Македонија има околу 450 регистрирани лица со ретки болести. За најголем дел од нив скапата терапија не е на позитивната листа. Меѓу нив и таа за храбриот борец Јане кој чека лекот„Спинраза“, кој му е неопходен, да биде ставен во регистарот на лекови за ретки болести, или да се обезбедат средства за лекување во странство. И покрај хендикепот, тој денеска застана храбро на голот на фудбалскиот натпревар и испрати силна порака до сите граѓани.
–Им порачувам да бидат упорни, да не се откажуваат од ништо во нивниот живот! – рече Јане, кој заедно со своите родители неколку дена престојуваше во Охрид.
Деница, мајката на Јане, изрази задоволство што сега постои лек за болеста на нејзиниот син и изрази надеж дека ќе бидат надминати пречките за неговото лекување, како и за другите пациенти со ретки болести.
– Специфично за лековите за ретки болести е што се скапи, а дел од нив се и недостапни во Македонија. Немавме услови за лекување на Јане кај нас, а за да му обезбедиме квалитетн живот тоа го правевме преку донации на други родители на деца со ретки болести низ светот. – истакна Деница Велковска.
Животот на лицата со ретки болести во Македонија не е лесен вели Весна Алексовска, пациент со ретка болест и претседател на Здружението „Живот со предизвици“.
-Од 2009 наваму има некој напредок околу донесувањето на некои лекови за ретки болести, но секој ден има нови предизвици и проблеми. Дури и лековите кои се набавуваат доцнат нарачките, доцнат тендерите, а има пациенти кои се’ уште ги очекуваат своите лекови и деца и возраси. Денешниот настан да е за Јане, но и за сите други пациенти со ретки болести кои го очекуваат нивниот лек, затоа што кога имаш ретка болест не страда само пациенот, туку целото семејство, на сите им е тешко и затоа државата мора да најде начин на овие пациенти да им даде шанса за живот. – рече Алексовска.
Таа истакна дека сега е најважно владата да формира соодветен буџет за ретки болести кој ќе ги покрие трошоците за пациентите со ретки болести, бидејќи 3.5 милиони евра колку што беа предвидени до сега, се недоволни и не ги задоволуваат потребите на оваа категорија граѓани.
Г. Момироски
