Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи за поддршка…

Националната кампања изминатиов месец ја поддржаа огромен број државни и локални институции, единици на локални самоуправи, училишта, организации, претпријатија, здравствени организации и бројни групи и поединци кои силно застанаа зад лицата со ретки болести.

Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите.. со кои се заокружи четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, насочена кон подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.

Со надеж за подобро утре… навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.

Денот на ретки болести денес ќе се одбележи во Скопје. Организатор е Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“. Во рамки на настанот, кој ќе биде пренесуван и онлајн, ќе биде промовирана нова поштенска марка посветена на ретката болест Епидермолизис булоса.

Заедно здружени, претставници на пациенти од Националната Алијанса за Ретки Болести симболично ќе го одбележиме денот со повеќе говорници со цел да се потсетиме што е направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за подобар живот на семејствата со ретки болести. Воедно ќе се промовира и нова поштенска марка за ретки болести, овој пат за ретката болест Епидермолизис булоса, се наведува во соопштението.

Настанот, посочуваат организаторите, е еден вид дискусија за тоа што е направено и што треба да се направи за ретките болести во иднина.

Инаку, според регистарот за ретки болести во државава, заклучно со декември 2021 година има регистрирано вкупно 652 лица со 70 различни дијагнози, а за околу 225 од нив се обезбедува некаква терапија, што значи дека само за пет проценти од ретките болести има некаков лек.

OhridNews