Националната aлијанса за ретки болести на Македонија – НАРБМ, алармира на потребата од итна набавка на лекови со цел да не се дозволи пациентите да бидат оставени без терапија со месеци. Неопходно е да се обезбедат навремени тендерски постапки за соодветна набавка на лекови во тек, временска рамка за вклучување нови пациенти, нови болести и нови лекови во Програмата за ретки болести, законски решенија за цела програма со цел да не може да биде прекината или стопирана. Иднината на семејствата со ретки болести треба да биде загарантирана, пациентите не треба да живеат во страв од утре, велат од НАРБМ.

-Тендерот за набавка за лекови за ретки болести беше започнат од Министерство за Здравство на крај на ноември 2016 година кога беше поднесен до Советот за јавни набавки од каде неколку пати беше враќан на поправки за конечно на 16 март да биде објавен. Лековите кои се моментално предмет на набавка се лекови за следните болести: туберозна склероза, болест на Вилсон, Ниман пик Ц, МПС 4 – Моркио синдром, Лу герик синдром – АЛС, МПС 2 – Хантер синдром, хередитарен ангиоедем, Таласемија, Пулммонална хипертензија, Цистична фиброза. Ова не се сите лекови за сите болести туку само лекови за кои е увидено дека ќе ги нема на залиха и затоа и е распишан тендерот. Очекуваме да се распише и нов тендер за други лекови за да се покријат сите болести. Исто така и веќе поднесуваме барања за нови пациенти кои имаат нови болести и за кои се потребни нови лекови. – укажуваат од НАРБМ.

Организацијата реагирала до Министерство за Здравство неколку пати уште минатата година за да не доцнат тендерите и навремено да се набавуваат лекови, посочувајќи дека не е во ред пациентите да се оставаат без лекови месец, три месеци или повеќе од тоа.

– За некои болести има лекови до крај на март, за некои до крај на април. Со оглед на тоа дека отворањето на понудите е на 2 мај, очигледно е дека ќе се пролонгира и набавката и затоа и ќе бараме итен увоз на лековите за да нема недостаток на истите. Ретките болести се комплексни и потребно е лековите да се примаат навремено и во соодветна доза со цел да се спречат понатамошни здравствени компликаци (за некои болести лековите значат спречување болка, спречување инвалидитет – физички и ментален, спречување на влошување на клиничка слика итн). – појаснуваат од НАРБМ.

За са се надминат проблемите НАРБМ бара законски решенија со што јасно ќе се знаат ингеренциите на комисијата за ретки болести, јасно ќе се прикажат расположливите финансии во Програмата за ретки болести, и на кој начин ќе се надополнуваат истите по потреба.

OhridNews