Денес во Охрид се одржа финалето од серијата трки Beach Run, што се одржуваше на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2018 година,а  во  организација на здружението Живот со предизвици.

Се стартуваше  во 9 часот, на Buffalо Beach , при што екипите трчаа на 5 и 10 км, а дел од учесниците своето учество го посветија како и минатата година на пациентите со ретки болести, особено на еден мал но голем редок борец Јане Велковски од Скопје кој боледува од СМА  (спинална мускулна атрофија) и денес го слави својот 10 ти роденден!

  • Според текот на припремите, се очекува Спинразата (лек за СМА} да стигне во Македонија во Септември. Специјалистите се обучуваат, условите за аплицирање се припремаат и сите технички работи се при крај. Се надеваме дека првиот пациент ќе ја прими терапијата во Септември, а Јане најверојатно ќе може да биде терапиран во Октомври. Тоа е заради хируршката интервенција на кичмениот столб за промена на имплантите која е закажана за 20.09, така што според препораките терапијата би можел да ја прими најрано 2 недели по операцијата, вели Деница Велковска мајката на Јане.

Од здружението изразуваат надеж дека конечно ќе се зголемат финансиските средства со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите.

Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести.Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување, нагласува Гордана Лолеска од Живот со предизвици Ретки болести Охрид.

OhridNews