Со одржување на Марш низ улиците на Охрид, на кој учество ќе земат ученици од основните и средните училишта во Охрид и Сојузот на училишен спорт, утре, 28-ми февруари, ќе започне одбележувањето на Светскиот ден на ретки болести. Маршот ќе почне во 12 часот од ОСУ „Св. Климент Охридски“ (охридската гимназија). Се очекува да учествуваат и претставници од Локалната самоуправа како и индивидуалци и институции, поддржувачи на кампањата. Учесниците ќе се движат по улицата „Јане Сандански“ кон хотел „Ројал“, па по Кеј „Македонија“ ќе се упатат кон градскиот плоштад каде ќе се дели едукативно-информативен материјал за ретките болести.
Во 13:30 часот, во ресторанот „Лихнидос“ ќе се изврши промоција на химната на Децата со ретки болести. Песната е снимена во студиото „Китрозон“. Автор на текстот е Сашо Митаноски, Јовица Карајлиевски ја напиша музиката, а аранжманот го направија Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Ја исполнуваат најдобрите на талент шоуто ОхридСУПЕРСТАР, односно ОхридСУПЕРСТАР Банд: Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски. За снимањето на видео спотот се погрижи МЕГА Продукција.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“. Денот на ретките болести 2018 година е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
OhridNews
