Охрид е еден од градовите покрај вода каде се одржуваат активности кои се дел од Beach Run, серијата трки, што во текот на јули се одржуваат за поддршка на лицата со ретки болести. Финалето во Охрид ќе стартува во 10 часот, утре, 30 јули, а регистрацијата е од 8:30 часот. Настанот се одржува на Buffalo Beach. Екипите на NRC – Nike + Run Club Skopje i Ark Lotus Prilep ја очекуваат и вашата поддршка ДА СЕ СЛУШНЕ ГЛАСОТ НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ!!!
Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест. Воедно во Охрид поддршка стигна и од Акватика Дивоно. Денес и утре ќе се одржи трка на едрилици од кои ќе се вее знамето на ретките болести, а знамето се вееше и на охридското небо со параглајдер – преку Флај Охрид – Тандем параглајдерство.
Од здружението на граѓани за ретки болести очекуваат дека наредната година конечно ќе се зголеми финансиската поддршка со цел да се покријат што повеќе болести, што повеќе пациенти и да има лекови за сите.
– Секое семесјтво заслужува да добие шанса за подобар живот. Ќе продолжиме заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија да се бориме за поголеми права за лицата со ретки болести, притоа разговарајќи со Министерство за Здравство, со Министерство за Труд и Социјална Политика, со ФЗОМ и секако со сите поврзани институции кои може да направат чекор напред во подобрување на квалитетот на животот на семејствата со ретки болести.Се надеваме дека наредна година нема да има доцнење на тендери и лекови, дека процедурите навремено ќе течат, дека семејствата нема да имаат потреба да собираат хуманитарно средства за да стигнат до лекување, велат од здружението.
OhridNews
