Охрид повторно трча на нов настан, со стара цел-подигање на свеста за постоењето на ретките болести. На 8 септември со почеток во 9 часот стартува Меѓународниот атлетски маратон кој ќе почне од Св Наум. Маратонците ќе трчаат на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од пред Центарот за култура стартува и Првата трка на независноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во рамки на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.
За организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести, ќе се погрижи Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.
– Охрид повторно докажува дека има слух за да ја искаже својата поддршка за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести : „НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ, НЕ СТЕ САМИ,НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !, потенцира Лолеска, волонтер во здружението „Живот со предизвици“.
Министерот за финансии Драган Тевдовски, кој ќе учествува на маратонот, ќе се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.
– Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата дека нема да доцни набавката на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политичарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест, вели Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано.
Од здружението додаваат дека од ФЗОМ сѐ уште очекуваат одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите биле ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.
OhridNews
