Преку соодветни текстови, видео и аудио записи јавноста од утре ќе се запознава со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година, информира Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“.
Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и албански јазик. Како новитет годинава е и официјалната веб страна на кампањата, на која се поместени сите податоци и материјали од претходнит кампањи. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кои би довеле до саканите ефекти, вели Лолеска.
Како и секоја година, така и оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици, вели Лолеска.
Во вторник, на 1 февруари започнуваме со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2022“, но и со осветлување на Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид. Самуиловата тврдина ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Истиот ден во боите на ретките болести ќе светнат и општинските згради на општините Охрид, Дебрца и Струга, потенцира Лолеска.
Воедно вели дека тука не застануваат и упатуваат повик до сите да се придружат со осветлување на некој објект или со давање предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и сл.
OhridNews
фото.Архива
