Започна четвртата национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Предизвикот за подигнување на свеста за луѓето со ретка болест е се уште во сенка. Според регистарот за ретки болести во државава, заклучно со декември 2021 година има регистрирано вкупно 652 лица со 70 различни дијагнози, а за околу 225 од нив се обезбедува некаква терапија, што значи дека само за пет проценти од ретките болести има некаков лек. Пациентите за кои има лекови се лекуваат преку Програмата за ретки болести, но годинава покрај пандемијата, здравството и пациентите се соочени и со тоа што е намален буџетот за обезбедување на терапија за ретки болести кој изнесува 560 милиони денари.

Вистината е дека 1 од 20.000 жители е заболен од ретка болест . Потребно е општеството да разбере дека милиони луѓе кои живеат со ретка болест ширум светот се соочуваат со нееднаков пристап од дијагностика, третман и нега. Време е да преземеме акција за да се изгради општество во кој луѓето со ретки болести ќе добијат еднаков третман за да го реализираат својот потенцијал , вели Гордана Лолеска-  претседател на здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ на чија иницијатива се одржува кампањата во рамки на денешната прес-конференција на која присуствуваа стручните соработници во годинешната кампања.

Д-р Нора Абази Емини од Клиниката за детски болести истакна дека за многу од болестите нема лек, а  и за тие што има се многу скапи. Експертите и активистите се надеваат дека со ребаланс на буџет ќе можат да се обезбедат повеќе средства.

Ние како држава имаме фиксен буџет кој е многу мал за да се обезбедат лекови за сите пациенти. Моментално имаме две деца кои се со многу ретка болест и лекот е екстремно скап, цената за овој лек е  годишно милион евра за едно дете. Во Македонија за да се влезе во регистарот на ретки болести, болеста треба да биде 1 спрема 100.000, тоа значи да има помалку од 20 пациенти на ниво на држава, што е ултра редок случај. Апелирам тој процент да се зголеми да имаат пристап повеќе пациенти и апелирам да се зголеми Буџетот, да не биде буџет којшто се донесува еднаш годишно, вели Д-р Абази Емини.

Дека постапката за вклучување на нови пациенти во Програмата за ретки болести е навистина тешка, согласен е и директорот на клиниката за неврологија , спец. Д-р Иван Барбов. Како што појасни вклучувањето во Програмата зависи од буџетот кој ќе го добие Комисијата за ретки болести кој за оваа година е намален во однос на претходната. Барбов истакна дека има над 8.000 ретки заболувања од кои половина се невролошки, а минатата година на клиниката за неврологија биле регистрирани и случаи на ултра ретки болести. Вели дека во изминатава година благодарение на добрата организација клиниката за неврологија функционирала добро. Според него во државата има кадар и желба да се посвети повеќе внимание на пациентите со ретките болести.

Кај нас има ултра ретки болести кои се под еден на сто илјади жители, а се дијагностицираат и пациенти кои се еден на милион, истакна Тодор Арсов од Институтот за имунобилогоија и хумана генетика на медицински факултет. Како што објасни тој запишувањето на еден пациент во регистарот на ретки болести е долга процедура, а во последните години преминува во терапевтска одисеја.

Предизвикот е работа со семејствата на психолошка состојба, за да се менаџираат очекувањата од еден резултат на генетска анализа, како и лекувањето.  Ние од Институтот се трудиме да работиме во насока на проширување на дијагностички можности како и да развиеме капацитети во областа на генетско советување и клиничка генетика за соодветна поддршка на пациентите кои живеат со ретки болести и нивните семејства, потенцира Арсов.

Експертите беа согласни дека раната дијагностика е многу важна за пациентите со ретки болести, каде огромна улога игра примарното здравство особено педијатрите бидејќи во голем дел, ретките болести се дијагностицираат од рана возраст, а Ковид пандемијата предизвика и дополнителни проблеми во следење на пациентите, дијагностика и третманот.

Ние за време на  оваа пандемија не можевме да направиме редовни контроли кај деца со чести заболувања, а не пак кај оние со ретки болести. Одеднаш се прекина оној нормален ланец на снабдување со лекови. Пациентите со ретки болести не можеа да ја добијат својата редовна терапија којашто вообичаено ја набавуваа од странство, некои добиваа преку ФОНД, но има лекови коишто родителите сами ги набавуваа од странство. Се прекина нашата научно- истражувачка соработка  со земјите од надвор преку која можевме да дијагностицираме пациенти со ретки болести, вели  Велибор Тасиќ клиника од клиниката за детски болести Скопје.

Годинашната кампања  која треба да придонесе за подигнување на свеста за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пацинетите со ретки болести вклучува 28 нови дијагнози кои ќе се презентираат во текот на Февруари почнувајќи од денес и со тоа се обработени вкупно 111 дијагнози. Нацоналната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде заокружена со промоција на четвртата поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести-Булозна епидермолиза, што е за прв пат во светски рамки. Годинава проектот е а македонски и албански јазик, а со поддршка од Вики клубот од Охрид дополнета е македонската Википедија.

Во знак на ретките болести вечерва 17:30 часот во боите на ретките ќе биде осветлена Самуиловата тврдина, а во текот на кампањата ќе бидат осветлени и општинските згради на Охрид, Струга и Дебрца.

 

К.А.