Под мотото „Кон персонализирана медицина“, од денес до 9 мај во Охрид се одржува XI Конгрес за ретки болести со учество на околу 300 врвни светски експерти.
Темата е исклучително актуелна. Сакаме овде со присутните научници од регионот да размениме искуства за дијагностиката и третманот на ретките болести и да видиме како напредуваме, посочи проф. д-р Велибор Тасиќ, педијатриски нефролог.
Бројот на пациенти со ретки болести се зголемува, но и свесноста за нив. Има помрднување во третманот на овие пациенти, но никогаш не е доволно, се уште постојат долги бирократски процедури, нешто на што треба сите заедно да работиме, да се скратат тие постапки, особено за случаи кои се навистина ретки и нема лекови за нив, истакна професорот Тасиќ.
Главната цел е да им се овозможи на пациентите со ретки болести во Македонија да имаат редовна и постојана терапија, вели Зоран Гучев, професор по педијатрија.
Не може да прекинете терапија на некој пациент и сериозно да му наштетите. За среќа во последно време во педијатријата нема такви случаи. Сега има лекови и за новите болести, има спас за децата и луѓето, но проблем претставува што одредени лекови се исклучително скапи. Но и тоа со време се менува, рече професорот Гучев.
Се проценува дека во светот денес има 350 милиони луѓе со ретки болести. Еден од најголемите предизвици и натаму е обезбедување навремена терапија. Во Националната комисија за ретки болести решението го гледаат во моделот на набавка на лековите за пациентите со ретки болести за период од три години.
Тригодишното набавување на лекови мислам дека ќе ја тргне неизвесноста кај пациентите и нивните семејства дали ќе се реализира тендерот, дали ќе има лекови, дали ќе има недостаток. Мислам дека со овој начин на финансирање, таквиот модел ќе помогне да нема таква неизвесност и ќе има континуирано снабдување со лекови, истакна д-р Злате Стојановски од Националната комисија за ретки болести.
Според професорката Александра Јанчевска, педијатар ендокринолог во Универзитетската клиника за ретки болести, дијагнозата кај ретките болести е многу важна.
Колку порано се утврди дијагноза, колку порано се започне со терапија, толку гаранцијата за поквалитетен и подобар живот е поголема, додаде таа.
Конгресот за ретки болести во Охрид, што го организира Здружението за реки болести на Македонија, е поддржан од бројни медицински здруженија и институции, вклучувајќи ги Здружението на педијатри на Македонија, Македонската академија на науките и уметностите (МАНУ), како и многу организации за ретки болести.
Г.М.
Фото: А. Момироска
