Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), заедно со Црвен крст Охрид и Зш Авантура, под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“, во Охрид со низа активности ќе се одбележи Денот на Ретки Болести, со цел промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.
Активностите ќе започнат во 12 часот со марш за подршка на лицата заболени од ретки болести од дворот на ОУ „Христо Узунов“, кој ќе продолжи низ улиците на Охрид. На учениците од „Христо Узунов“ ќе им се придружат и учениците од ОСУ „Св. Климент Охридски“ со кои заедно ќе продолжат до Кеј Македонија, пред хотелот Ројал, од каде во 13 часот ќе стартува атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Учениците на на градскиот плоштад ќе делат и информативен материјал за ретките болети.
Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво. Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките напори и да ги искористи можностите и примени придобивките од глобалните и регионалните напори за справување со сите аспекти, од здравствени потреби, преку економски и социјални услови до квалитет на живот и самореализација.
Сепак, и покрај забележливиот напредок во последните децении за подобрување на дијагностицирањето, третманот и рехабилитацијата на ретките болести во земјата, регионот и секако на глобално ниво, и натаму останува потребата за подобро разбирање на уникатните предизвици од ретките болести, со цел осмислување соодветни мерки за одговор во здравствениот, но и другите сектори на општественото делување.
OhridNews
