Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ во рамки на кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), заедно со Црвен крст Охрид и клубот за велосипедизам и екологија Зш Авантура, под мотото „Придружете ни се за да се слушне гласот на ретките болести“, на 28-ми февруари, вторник, ќе го одбележат Денот на ретки болести.
Активностите пред се ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.
Настанот ќе биде одбележан со марш низ улиците на Охрид и атлетски крос по кејот на Охридското езеро, на кој учество ќе земат околу 350 ученици од основните и средните училишта во Охрид.
Постојат меѓу пет и осум илјади ретки болести, секоја со преваленца од помалку од 0,1% од населението, но заедно тие чинат огромна бројка која засега милионски животи на глобално ниво. Ниту една земја, а особено не помалите како што е Македонија, не може самостојно да се справи со предизвиците на ретките болести, но затоа може да се придружи на заедничките напори и да ги искористи можностите и примени придобивките од глобалните и регионалните напори за справување со сите аспекти, од здравствени потреби, преку економски и социјални услови до квалитет на живот и самореализација.
Сепак, и покрај забележливиот напредок во последните децении за подобрување на дијагностицирањето, третманот и рехабилитацијата на ретките болести во земјата, регионот и секако на глобално ниво, и натаму останува потребата за подобро разбирање на уникатните предизвици од ретките болести, со цел осмислување соодветни мерки за одговор во здравствениот, но и другите сектори на општественото делување, велат организаторите на настанот.
OhridNews
